有代怀公司吗_助代怀孕包成功_大爱温暖“孤儿病”患，防治罕见病，柳州这群

2月18日，曾经因“70万元一针”而让公众知悉的救命药——诺西那生钠注射液进医保后，首次在柳州进行鞘内注射治疗。截至目前，已有5名孩童在柳州市妇幼保健院成功实施诺西那生钠注射液注射。脊髓性肌肉萎缩症患者已然看到曙光。

目前，已发现的罕见病种有7000余种。柳州各大医疗机构每年诊治的罕见病病例有数百人。

2月28日国际罕见病日到来之际，记者分别走进柳州市工人医院罕见病诊疗中心和柳州市妇幼保健院，采访那些帮助罕见病小群体奔向光明的白衣战士。

去年首报数种罕见病>

2月23日，在工人医院住院部，记者看到墙上悬挂着“全国罕见病诊疗协作网成员医院”的牌匾。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，绝大多数无法根治。

柳州市工人医院是2019年2月成为国家卫健委建立的全国罕见病诊疗协作网成员的。该院罕见病中心办公室主任宋星慧介绍，成为中国罕见病协作网成员单位后，该院于同年6月成立了疑难罕见病诊治中心，由时任院党委书记胡灼君教授主持。

“疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制，还与国内著名各专科专家广泛联系，建立远程会诊平台，使众多罕见病患者不用离开柳州就能得到最高水平的诊治。”

宋星慧主任告诉记者，罕见病两年前已实现his系统直报。截至去年12月29日，该院救治并上报国家数据中心的罕见病为519例。

其中，2021年上报了254例罕见病。去年首次上报的罕见病病种为法布里病、瓜氨酸病、多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、纯合子性家族性高胆固醇血症和X-连锁肾上腺脑白质营养不良。

工人医院疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制。

（受访者供图）

确诊首例法布里病>

据相关数据，我国有各类罕见病患者约2000万人，其中58.15%罕见病患者有过被误诊经历，35.20%曾被误诊5次以上。

“一些冷门的罕见病，老百姓没有太多了解，甚至大多数医生也知之甚少。能不混淆罕见病，并想到它疑似哪类罕见病，这是一个难点。”宋星慧主任说。

罕见病中的系统性硬化症常累及肺部，并以咳嗽为首要表现。这类病人常常在其他科室做也有可能影响胎停育，如会抵制精卵结合、会抵制胚胎发育、会影响卵子的质量、等，还有血糖、胰岛素的异常也会是造成胎停育的诱因。

做好孕前咨询和孕前检查，制定优生优育计划。

4

妇科疾病因素

妇科方面的原因是造成胎停育的一个常见原因，子宫内膜过薄或过厚、先天性子宫异常（单角子宫、双角子宫、幼稚子宫）、子宫粘连、子宫肌瘤、子宫内膜异位症以及妇科炎症（TORCH病毒感染）等，这些因素轻则引起胚胎畸形重则会导致胚胎死亡。

做好避孕措施、避免流产损伤子宫；平时注意卫生和保健，减少妇科炎症的发生；同时做好孕前检查和孕前咨询，科学备孕。

5

环境因素

《早期自然流产孕妇生活环境中的危险因素》一文中，有调查分析显示：平均每周看电视在10h以上，使用电脑在45h以上，经常使用复印机、微波炉和手机，生活环境附近有高压线等电磁辐射装置，有排放污染气体的工厂，有持续10个月以上的噪音，孕期或孕前半年家庭或工作场所采用挥异味材料进行过装修，有胚胎停育史和孕期情绪紧张比例明显增高。

兰州大学的齐伟博士也有研究发现，PM2.5中的碳纳米颗粒对初次怀孕孕体具有很明显的损伤作用，造成流产率高达70%。

另外，除了上面提到的这些因素外，现在很多人喜欢养宠物，研究发现养宠物患弓形虫引起的胎停育比例也显著增加。

怀孕前最好先做好备孕工作，少使用微波炉、电脑、手机等，减少电磁辐射；装修房子尽量选择环保材料，入住前先通风三个月到半年，同时室内多放一些绿植；放松心情，避免压力过大和熬夜加班，作息规律；雾霾天减少出行或者佩戴口罩等防护措施。

6

药物和年龄因素

服用了影响胚胎发育的药物也导致胎停育。

最新资料显示，孕妈咪年龄大于35岁，发生胎停育的几率就越大。再加上生活节奏快，压力大，作息不规律等因素的影响，都可能导致内分泌失调，出现如黄体功能不足等不利于早期胚胎着床和发育的问题。

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备孕时，切记擅自用药，一切用药需在医生指导下服用。另外，还需要做好产前检查。高龄初产妇应缩短检查间隔时间，并要特别注意血压和尿的检查，以便及时发现妊娠期高血压。整个孕期比一般孕妈咪更为谨慎，从衣食住行等方面加强保健。

正确认识胎停育，50%是优胜劣汰

一旦诊断胎停育的准妈妈尽早地进行药流或者人工流产，同时调理好身体加强营养，小月子期间多休息，少活动，调节好自己的状态。建议6～12个月以后再次备孕，期间最好重点监测黄体功能、体温、女性激素水平，怀孕前最好做个全面检查。

胎停育一次的可能是优胜劣汰，有条件可以去查个胚胎染色体以排除胚胎问题，也可以不做检查；胎停育两次的建议夫妻双方去医院进行一个全面的检查，做好优生优育工作。